Artículo 18: Reglamento del Fondo por admin

Creo que aquí deben haber más personas, quizás un oncólogo o algún paciente, solo ellos saben lo que de verdad necesita la gente. 

Debería haber participación de las agrupaciones o fundaciones de pacientes oncológicos, en la formulación del reglamento.

En efecto los reglamentos son los documentos operativos de las leyes, por lo que será un trabajo adicional la elaboración de éste, que determinará el cómo finalmente se pondrá en práctica la ley del cáncer. Espero no ocurra lo mismo que con el reglamento de la interrupción del embarazo, que no ha podido ver la luz en los tiempos que se esperaba.

Aún así, se puede en la ley dejar explicitado el financiamiento del mismo, que sea una glosa específica, que garantice la proyección de la ley, y no tenga que depender de donaciones, donde se confunde la participación de la población, con eludir el rol social del estado como garante de la salud de la población.

Considero que en este reglamento es necesaria la colaboracion de especialista y oncologos, ademas de civiles  y pacientes que padezcan dicha enfermendad, puesto que ellos son quienes mejor saben las falencias del sistema y las necesidades que faltan por cubrir.

Como Fundación Nuestros Hijos nos parece que en General La Ley debe incorporar en todo su articulado una diferenciación explícita entre el cáncer de adultos e infantil e incluir los requerimientos del cáncer Infantil:

AUMENTAR LA EDAD DE COBERTURA GES DE CÁNCER INFANTIL A 19 AÑOS

Incorporar al grupo etario entre 15 y 19 años (adolescentes) al Programa Infantil adaptando los protocolos de tratamiento infantiles a los pacientes adolescentes, porque en la gran mayoría de los cánceres infantiles, tienen mejores resultados de sobrevida que si se usan los protocolos de adultos. 

GARANTIZAR LA REHABILITACIÓN EN EL CÁNCER INFANTIL

Sugerimos indicar en la Ley la incorporación o robustecimiento de las prestaciones en las canastas GES de Rehabilitación en Cáncer Infantil, en las siguientes especialidades: Educación Diferencial, Enfermería, Fisiatría, Fonoaudiología, Kinesiología, Neuro-psicología, Nutrición, Odontopediatría, Psicología y Terapia Ocupacional.

GARANTIZAR EL ACOGIMIENTO A TODOS LOS NIÑOS

La Ley debería indicar que las casas de acogida de Santiago pudieran recibir a niños del sistema de salud privado en situación de vulnerabilidad a cuenta de sus aseguradoras para él y su acompañante adulto, que deben cubrir por no tener la especialidad en el prestador regional.

CUIDADOS PALIATIVOS

Solicitamos incorporar elementos que estimulen el trabajo colaborativo con Fundaciones de Cáncer Infantil para potenciar las visitas a los pacientes en sus hogares en regiones.

Incorporar la necesidad de concretar una campaña constante de capacitación y comunicación en cuidados paliativos infantiles con las redes de apoyo locales (atención primaria y hospitales) Para poder “hacerse cargo” de estos casos sobre todo en las regiones más extremas.

ALIVIO DEL DOLOR

Incorporar en la Ley una constante capacitación a los especialistas oncólogos (médicos y enfermeras) para aumentar el uso de drogas que permitan a los niños transitar por esta etapa sin dolor según las recomendaciones de la OMS.

Incorporar que los niños, sin importar la previsión de salud, tienen derecho a enfrentar esta etapa de la enfermedad sin ningún dolor asociado.  

Asegurar que los medicos que atienden niños en los diferentes CESFAM, hayan sido capacitados para detectar precozmente cáncer infantil, y hayan aprobado el curso online del MINSAL para estyos efectos.

Asegurar que el paciente cuando sea tranferido a la atencion de salud de adultos, cuenten con toda la informacion medica en relacion al tratamiento del cáncer y sus complicaciones.

Asegurar transicion expedita desde la atencion infantil a la de adultos cuandoi corresponda.